很多家长或许听说过一个词：轻舞飞扬，这是一部小说中女主角的网名。1998年，一部成功的网络小说——《第一次的亲密接触》出版，女主角“轻舞飞扬”不幸患上了一种叫做“系统性红斑狼疮”（SLE）的疾病。

可小说中的情节，现实中正在真实地发生……

病 例

今年14岁女孩，是个漂亮活泼的初二学生，半年前孩子的妈妈无意中发现自己女儿脸上长出一些红色皮疹，她以为是女儿青春期要长青春痘，并没有在意。可是，后来女儿的双手手指也渐渐长出一些红色皮疹，同时还出现低热、食欲下降的现象。

这时，妈妈才觉得不对劲，带着女儿来到医院。医生详细询问病史，并仔细查看孩子的皮疹后，“您女儿的皮疹很可能是系统性红斑狼疮的表现，这是一种自身免疫性疾病，建议您带孩子到风湿免疫科门诊就诊。”

经过风湿免疫科医生一系列详细检查后，孩子被确诊患上系统性红斑狼疮。

妈妈想不明白:家里其他人都很健康，女儿从小到大身体都很好，哥哥的身体也没有任何问题，为什么会突然得这个病？

妇儿医疗集团希望广场儿童院区风湿免疫科王晓琴医生与韩梅主任为您解答什么是系统性红斑狼疮？

“系统性红斑狼疮”简称“SLE”，是一种自身免疫性疾病。多见于女性，男女比例大概为1:9。

通俗的说：

这主要是因为患儿身体中出现了很多种自身抗体，这些抗体很“讨厌”，它们像“狙击手”一样到达身体的各个部位，包括皮肤、血液系统、肾脏、神经系统和关节等各个器官，从而造成身体多种器官和组织损伤。

目前SLE的致病因尚不清楚，可能与遗传易感性、感染、药物、环境（紫外线）等因素有关系。

系统性红斑狼疮会有哪些表现？

SLE受累的器官非常多，凡是我们能够想到的器官都可以受累。为大家展现一张图：↓

SLE的临床表现多种多样 ↓

皮肤黏膜可以出现光过敏、脱发、口/鼻腔溃疡、蝶形红斑、盘状红斑及雷诺现象等；

血液系统受累时可以出现白细胞减少（容易感染）、贫血（面色苍白、乏力、食欲下降）、血小板减少（鼻出血、皮肤瘀斑、出血点）等；

肌肉骨骼受累常表现为关节痛、关节肿及肌肉痛等；

肾脏受累表现不一，轻者可单纯表现为血尿、少量蛋白尿，重者可出现肾病综合征及急性肾功能不全（患儿可出现血尿、少尿、尿中大量泡沫、水肿、高血压等）等临床表现；

神经系统受累可以表现为注意力及记忆力减退、思维散漫、动作奇特、行为紊乱甚至抽搐等；

心血管系统、呼吸系统、消化系统及眼睛等都会出现相应的临床症状。

虽然SLE临床表现复杂多样，会累及全身各个脏器，但不是每一个患儿都会有所有器官受累的表现。

即便不能痊愈，但可以得到有效控制

如今医疗技术很先进，虽然SLE和糖尿病、高血压这些慢性病一样，目前还不能被治愈，不过通过我们医生和患者共同的努力，SLE可以得到控制和缓解，甚至有一些患儿可以完全停药。

SLE的治疗原则：主要是根据患儿的病情轻重程度，充分评估疾病对患儿的影响，同时需结合每位患儿及家庭因素，制定个体化的治疗方案。

目前治疗SLE的药物非常多：包括糖皮质激素、免疫抑制剂及生物制剂等。具体的治疗方案需经验丰富的风湿免疫科医生制定。

SLE患儿的注意事项

经过一系列治疗，患儿病情稳定回家，家长与孩子要注意哪些情况呢？

1.遵医嘱用药

遵医嘱服药、遵医嘱服药、遵医嘱服药（重要的事情说三遍）！

SLE患儿基本都口服糖皮质激素及或免疫抑制剂，所以一定按时服药。

2.加强护理

因糖皮质激素及免疫抑制剂有抑制免疫系统的作用，使患者更容易感染，所以要加强护理，开窗通风、勤洗手、戴口罩、早晚刷牙、指趾甲不易剪的过短（避免引起甲沟炎）、皮损处不要滥用药膏，切忌挤压、抓挠。

另外服用药物还可以掩盖感染，所以应密切观察不良反应。

3.定期监测

用药期间定期监测体重、血压、血糖、血脂、血常规、肝肾功、血电解质、粪便潜血等，定期监测骨密度（有无骨质疏松），并定期进行眼科检查（眼压、眼底，如服用羟氯喹，需定期检查视野）。

4.补充维生素和适度运动

长期服用激素需补充维生素D及钙剂，预防激素相关性骨质疏松（前三个月骨质流失最快），还需要适度运动。

5.劳逸结合并做好个人防护

患儿可以进行日常工作，但要注意劳逸结合，避免过度劳累，避免日晒和寒冷的刺激，外出时戴帽子、打伞，穿长衣及长裤，避免紫外线照射。

6. 注意防脱

因患儿会有脱发表现，尽量避免使用化妆品，避免烫发、染发等，以免加重脱发。

7. 营养均衡

饮食护理推荐富含多不饱和脂肪酸和富含钙的食物，应补充优质蛋白和多种维生素，所以鱼虾并不是禁忌，但是对鱼虾过敏的宝宝，尽量不要尝试；另外需减少高胆固醇和高脂肪的食物摄入，比如红肉、油腻以及油炸食物等；对于富含苜蓿的食物尽量少吃，例如芹菜、香菜、蘑菇、无花果等，因为此类食物可增加日光的敏感性。

8. 正常上学

大部分SLE的患儿都是年长儿童，正处于学龄期，那么这些孩子可以正常上学吗？

各位爸爸妈妈不用担心。SLE患儿病情稳定后是可以正常上学的，如果学习处于关键阶段，可以跟医生共同商量调整治疗方案，总之希望通过家长、孩子、医生及社会各方面的努力，争取让孩子们拥有多姿多彩的校园生活。

9. 可正常生育

对于女孩，父母更加关心将来是否可以正常生育，答案是肯定的，患者如无中枢神经系统、肾脏或其他脏器严重损害，病情处于缓解期达半年以上者，一般可以安全地妊娠，并分娩出正常婴儿，但非缓解期的SLE病人容易出现流产、早产和死胎，故应避孕。

另外，妊娠前3个月至妊娠期应用环磷酰胺、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤者都有可能影响胎儿的生长发育，故妊娠前必须停用以上药物至少3个月。

总之，SLE虽然是一种复杂的多脏器受累的疾病，但也并非不治之症，在医生和患者的共同努力下患儿可以回归正常生活。