7月2日下午，国家儿童医学中心（北京）、首都医科大学附属北京儿童医院、健康报社共同举办的推动公立医院高质量发展系列之儿童罕见病体系建设专家交流会在线上举行。

国家卫生健康委员会体制改革司副司长薛海宁、健康报社社长邓海华、首都医科大学附属北京儿童医院倪鑫院长出席会议并致辞。

薛海宁指出针对儿童罕见病，应从提升罕见病药品研发能力、提高罕见病保障水平、健全罕见病服务网络以及推动公立医院高质量发展提升综合实力四个方面发力，解决罕见病的防治问题。

会议围绕儿童罕见病诊疗体系建设主题，国家卫生健康委员会卫生发展研究中心、北京协和医院、首都医科大学附属北京儿童医院、天津市儿童医院、齐鲁医院等近20家机构的知名专家、教授进行授课交流。

市妇儿医疗集团王大庆院长受邀参会，就“三医联动，推动儿童罕见病诊疗体系建设经验分享”和 “‘国考’背景下如何做好儿童罕见病治疗及用药”两大主题，同专家们进行经验分享以及主题交流讨论。